Mutkia masussa-podcast, Elisa Leppilampi
Tulehduksellisiin suolistosairauksiin eli tuttavallisemmin IBD-sairauksiin kuuluvat haavainen paksusuolitulehdus, Crohnin tauti ja mikroskooppiset koliitit. Näistä yleisin on paksusuolitulehdus.
Tulehdukselliset suolistosairaudet ovat yleistyneet nopeasti ja ovat tavallisimpia teollistuneissa maissa. Suomessa tilastoitiin vuonna 2019 noin 50 000 tulehduksellista suolistosairautta sairastavaa.
Suolistosairaus alkaa usein nuorella aikuisiällä, 20-35-vuotiaana, ja miehillä todetaan useammin kroonisia suolisairauksia.
Tautia ei toistaiseksi voida kokonaan parantaa, mutta eri hoidoilla rauhoitetaan oireita, vähennetään haittoja sekä pyritään mahdollistamaan normaalia elämää.
Asiantuntevan monialaisen hoidon ja suolisairauksia sairastavan omilla elämänvalinnoilla päästään usein hyviin tuloksiin. Ravitsemusterapia ja -ohjeistus yhdessä lääkehoidon kanssa saa suoliston usein rauhoittumaan ja eläminen, työnteko sekä normaalit arjen askareet eivät aiheuta juuri hankaluuksia.
Tietoa ei yleisesti suolisairauksista ole vielä riittävästi. Aihe on arka ja siihen usein liittyy myös häpen tunnetta ja stigmaa. Moni sairastava saa diagnoosin sairaudestaan valitettavan myöhään, eikä hoitoon olla ymmärretty hakeutua ajoissa.
Masu tuo mukanaan muutoksia
Kuva: IBD ja muut suolistosairaudet Ry
Mutkia masussa-podcastin toisessa jaksossa käsitellään vertaistuen merkitystä sekä keskustelukulttuurin avaamista. Useissa tapauksissa suolistonsa kanssa kamppailevat eivät uskalla, kehtaa tai ymmärrä hakeutua hoitoon saati vertaistuen pariin.
Tauti tuo myös mukanaan muutoksia. Ruokavalio, nukkuminen; itsestä huolehtiminen nousevat suurempaan rooliin elämässä. Suolisto reagoi usein stressiin ja muutoksiin. Joskus jopa lamauttavasti. Tukea elämän hallintaan ja kokemuksiin sairauden eri vaiheista kaivataan paljon. Voi olla että vatsan ja suolen toimintaan liittyvä terminologia on monelle ennestään tuntematonta. Sairauden aktiivi- tai remissiovaiheista puhuminen tai kortikosteroidit eli kortisoli saattavat kuulostaa alkuun vain hienoilta sanoilta, joilla ei tunnu olevan merkitystä omassa arjessa.
IBD ja muut suolistosairaudet Ry on yhdistys, joka tarjoaa tietoa, tukea sekä edunvalvontaa suolistosairautta sairastaville sekä heidän läheisilleen.
Yhdistyksen toiminnanjohtaja Ulla Suvanto kertoo edunvalvonnan olevan tärkeässä osassa yhdistyksen toimintaa vertaistuen lisäksi.
“Yhdistys toimii sairastavien edunvalvojana ja vaikuttaa mm. siihen, että suolistosairauksien hoito on yhdenmukaista eri puolilla Suomea ja sairauteen liittyvät kulut pysyvät kohtuullisina.
Yhdistys tarjoaa oikeaa, ajantasaista tietoa suolistosairauksista ja lisää tietoisuutta sairauksista.”
Yhdistyksen jäseniä on yli 8000 henkilöä. Yksi yhdistyksen merkittävistä tehtävistä on juurikin vertaistuen ja vertaistoiminnan järjestäminen. Toiminnan piiriin voi hakeutua helposti https://ibd.fi/liity-jaseneksi/ -sivun kautta ja jäsenmaksu on 27 euroa vuodessa.
Etenkin Facebook-ryhmät toimivat vapaaehtoisten voimin ja hakemukset pyritään käsittelemään nopeasti resurssien mukaan.
“Vertaistukea tarjotaan laajasti verkon kautta sekä alueellisina, että valtakunnallisina tapahtumina” Muistuttaa Suvanto.
Tärkeintä on jakaminen
Elisan Mutkia masussa-podcastillä halutaan kannustaa ihmisiä jakamaan kokemuksiaan suolistosairauksista sekä siihen liittyvistä kokemuksista!
Liity mukaan tukiyhteisöön Facebookissa tai instagramissa! Lisäksi IBD ja muut suolistosairaudet Ry tarjoaa monipuolisen tukikokonaisuuden niin sairastuneille, että läheisille.
Kokemuksia on varmasti yhtä monia kuin kokijoita. Oma keho ja suolisto on jatkuvassa muutoksessa. Elämäntilanteet, työ- ja asuinpaikka tai uusi opiskelukaupunki. Joudumme kohtaamaan uusia jännittäviä tilanteita usein, eikä ole siis ihme, että moni meistä reagoi vatsallaan.
Jakamalla kevennämme taakkaa.
Vieraile https://ibd.fi ja tutustu järjestön toimintaan!
Leo Kirjonen